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《好死不如赖活着》:一个艾滋病家庭的一年(1/2)

《好Si不如赖活着》:一个艾滋病家ting的一年

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本文来自微信公众号:果壳Guokr42,作者:黎小球,题图来自:纪录片《好Si不如赖活着》

“我想跟踪拍摄一个艾滋病人家ting……反映生命的平等和尊严、母婴传播对生命的残酷戏弄。希望社会能够理解艾滋病人不是异类,他们b正常的生命更需要理解和支持。”——导演陈为军

2001年初夏,yAn光还不算太炽烈。春zhong已过,秋收未到,白日的文楼村安静得能听见树枝摇摆的声音。

村里一chu1普通的农家小院里,晾衣绳从这tou延伸到那tou,农ju、木板车、凳子、鞋袜……各zhong东西散luan地放在地面上,像是许久没有好好收拾一番了。院子最里边儿是矮小的平房,门口的红sE对联儿在风chui日晒下褪了sE,变得残缺不全。屋里没有电灯,有些暗沉。

文楼村位于河南省驻ma店市上蔡县,是中国最早被发现的艾滋病村。平房是mashen义和雷妹的家。

一家五口,只有一人幸免于难

2001年是mashen义和雷妹结婚的第九个年tou。用雷妹的话说,当初的mashen义除了一shen衣裳,啥也没有,靠抬点r0U、抬点酒,给老丈人抬点彩礼,就把自己娶了回来。

“我当年可红火……我当年的照片都没有了。”坐在院子里的雷妹回忆起往事,脸上突然有了一丝少nV般的羞涩。

此时的雷妹已经病得很重了,衣服掩盖不住她的瘦骨嶙峋。挣扎着从床上起来后,她先是去拜了拜神,然后或许是外面yAn光和煦,她并没有继续回去躺着。

从床上起来后,雷妹开始拜神,她说这样能让自己舒坦、得劲。

家里有三个孩子,大nV儿ma宁宁上二年级,脸上r0U乎乎的;二nV儿ma荣b姐姐闹腾,时常嘻嘻哈哈唱着歌;小儿子ma占槽还不会走路,也不会说话,经常光着PGU在院子里爬来爬去。

上世纪90年代初,村里掀起了“卖血脱贫”的风cHa0。为了维持生计,mashen义和雷妹也加入了卖血大军。那时的采血通常是“血浆采集”,也就是在采血后分离出血浆,再将血细胞回输入人T。而在这个过程中,一些采血站会重复利用输Yeguan和针tou,这让包括mashen义和雷妹在内的很多村民因“血Ye传播”感染了艾滋病病毒。

在当下,艾滋病以“X传播”为主,但上世纪十年代,“血Ye传播”是艾滋病的主要扩散途径。

那时,艾滋病相关的母婴阻断技术还没有推广。在不知情的情况下,mashen义和雷妹又yun育了两个孩子,也就是ma荣和ma占槽,而他们都因为“母婴传播”感染了艾滋病病毒。大nV儿因为出生在两人卖血之前而幸免于难。

一家五口,只有大nV儿是这场灾难的幸存者。

一天一天地“熬”着

mashen义说,村子里有“五多”——卖血的多、发病的多、小孩失学的多、孤男寡nV多、孤寡老人多。

上世纪90年代的血灾,让这个村子shen受其害

从感染艾滋病病毒到发病,潜伏期的chang短因人而异,短的可能只有几个月,chang的可以达十几年,平均8~10年。这是人T免疫力和病毒斗争的过程,什么时候病毒占了绝对的上风,艾滋病相关的免疫缺陷症状就会表现出来。

mashen义还没有什么明显的症状,雷妹却已经在想自己的shen后事了。她已经发病了,会在一声又一声的SHeNY1N中突然大笑两声,因为觉得心里不得劲,笑笑得劲。

1997年,多zhong抗病毒药物联合使用的“J尾酒疗法”成了艾滋病的标准疗法。但在中国,艾滋病相关的免费药物治疗开始于2004年,在这之前,由于相关药物只能靠进口,费用十分昂贵,月花费在几千到上万元,穷人们很难负担。

南边诊所的医生告诉mashen义,小孩没希望了

而纪录片拍摄于2001年。没有什么好的治疗方法,雷妹会去村西的免费诊所挂吊针,去的方式是mashen义用三lun车把她送去,再用同样的方式把她接回来。

雷妹以前的愿望很简单,这辈子有吃的、有喝的、有穿的就行。而现在,雷妹的生活,需要直面的是“Si”字。

由于艾滋病,她的兄弟Si了,村东边的李富也Si了,村里的空地上,一座一座的坟tou冒起来了。雷妹觉得自己应该也熬不过这年冬天。

雷妹现在的愿望是孩子们能好好的

由于抵抗力低下,ma占槽也一直腹泻,吃东西就拉,在屋里或院子里玩的时候,他的PGU下随时可能出现一滩水样的便便。mashen义听人家说,出生就携带艾滋病病毒的小孩儿,只能活到4岁。

即使还没有发病,绝望下的mashen义也想到过Si:“我感觉呀,我Si了才最好,要按我的想法,我估计我的下半生,我这一生就算完了……”。

可家里还有三个年幼的孩子,他还是一天天地ting过来了。mashen义没法外出打工,家里的田地一个人也顾不全,日常开支不够,他只能时不时地去县里要点救济,有时候是100元,有时候是50元,有时候是一床被子。

秋天来了,是个丰收年

熬过夏天,到了秋天。

T重的急速下降是艾滋病发病期的典型症状之一,雷妹更消瘦了,也很少起shen了,还有些神志不清,家里的木板车成了她的另一张“床”。秋日的下午,mashen义用木板车把雷妹从屋子里“运”了出来,似乎想让她见见天光、晒晒太yAn。

喂雷妹喝N粉的mashen义

mashen义兑了些N粉,喂给雷妹喝。喝了两口后,雷妹继续躺在木板车上,目光空dong。苍蝇嗡嗡地叫唤,停留在雷妹的shen上、脸上,可是她已经没有力气赶走它们。

这年是个丰收年。ma家院子里堆满了丰收的玉米,在yAn光的映照下呈现出nuannuan的金h。宁宁带着弟弟妹妹在这金h中欢快地玩乐,欢声笑语飘dang开来。

院子里的玉米堆,成了孩子们玩乐的天堂

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